「你是不是有愛滋?」
一轉頭,蛋蛋看見男友躺在床上,眼淚從眼角滑落。「我不知道眼前的男友,是害怕我,還是害怕被感染。」有些哭泣是無聲的,有些疾病也不一定露出明顯的痕跡。
「從那天分手後,我壞掉了很久。」直到蛋蛋在 BBS 上,與一位感染者和醫師書寫生命經歷,隨著越來越多感染者加入,2016 年「感染誌」正式成立。
在醫療資源與治療手段相對完善的台灣,愛滋距離一般民眾很遙遠,但對感染者來說,被解雇、與家人決裂、被拒絕就醫,這些誤解、排拒與標籤化,長期潛伏在生活的各個角落,感染誌撿拾這些瑣碎片段,重新拼貼為真實的感染者群像。
自 2018 年起,他們不只書寫與記錄,也透過講座、街頭短講與藝術展演持續倡議。日前,舉辦的展覽《無救藥聯盟 Incurable Alliance》邀集來自六個亞太國家的十組藝術家,共同重建屬於亞太地區的感染語境。
感染誌透過貼近當代公民參與習慣的創新運動形式,持續探索疾病平權的路徑,並為更多對話可能性打開空間。


從沉默到書寫
1980 年代,社會大眾對愛滋幾乎一知半解,主流論述也以醫療視角為主。隨著《人類免疫缺乏病毒傳染防治條例》的頒布,愛滋議題逐步司法化,公共敘事卻反而沉寂。
在國外,這個情況被稱為「愛滋的沉默危機(AIDS Silent Crisis)」,當藥物愈來愈進步,社會對愛滋的故事反而越來越少,民眾會認為「吃藥就好,為什麼還要講故事?」這也讓過去像《費城》、《吉屋出租》或《藥命俱樂部》這類以愛滋為主題、挑戰社會偏見的作品,漸漸被視為與當代無關。
2016 年,PrEP 與「U=U(病毒量測不到 = 不具傳染性)」觀念的出現,讓感染者被期待保持「良好狀態」,社會敘事更進一步邊緣化。協同策展人暨台大公衛學院助理教授黃柏堯指出:「感染誌作為一個倡議型 NGO 特別重要,它不提供醫療、法律或社工服務,而是一種『敘事的服務』——讓感染者說故事、聽故事、被看見。」
創立之初,感染誌參與公民對談,當主持人問:「你要如何說服大家,愛滋跟我們有關?」蛋蛋回答:「我們寫的不是什麼對與錯,而是生命的片段。我們希望每位感染者的經驗能被閱讀,讓這些文字與某些生命產生共鳴,讀者也許能因此會獲得一些力量。」
愛滋不僅肉眼難以辨識,同時也被極度污名化,感染者的痛苦往往難以啟齒,感染誌提供一個安放情緒與生命經歷的空間,讓感染者知道「原來世界的另一端,也有像我一樣的人存在」。感染誌從不刻意放大某一種聲音,不揮舞大旗,也不說教,而是透過真實的生命片段,讓感染者透過這些生命經驗,知道面對疾病擁有不一樣的選擇。



以藝術轉化疼痛的聲音
疾病不只是身體的狀態,同時是政府政策、宗教信仰、媒體與個人經驗交織而成的複合產物。「當社會運動發展到一定程度,真正面對議題的人,必須自己發聲,社會才會持續推進,不可能永遠靠他者。」蛋蛋說。
從街頭肥皂箱、電影《BPM》放映到策展行動,感染誌將書寫從線上帶往現實場域。2019 年,藝術計畫主任劉仁凱加入團隊,策劃台北當代藝術館展覽《瘟疫的慢性處方》,這讓 NGO 與醫療機構重新思考「藝術也是一種說話的方式」,後來越來越多機構、醫院開始嘗試以藝術作為治療與對話的媒介。
2023 年起,感染誌的核心向社群靠近,開設繪畫、肢體練習等創作型賦權計畫。同年展出《陽性意志 POZ Movement》,透過多種媒材與形式,展現感染者縱情咆哮的生命意志,這是一場對感染經驗的記錄,也是對存在價值的宣示。



今年,《無救藥聯盟》串聯馬來西亞、韓國、香港、澳洲、菲律賓與台灣藝術家共十組藝術家,回應亞太地區在醫療資源、法律環境與文化觀念上的困境。有些作品來自個人經驗,有些指向國家制度或宗教壓迫,將個體故事置入更大的文化脈絡中。
「HIV 從來不是單一的醫療問題,而是深層的社會議題。」策展人劉仁凱表示,許多亞太國家對於疾病仍保持保守態度,使得感染者難以在公共空間中發聲,黃柏堯則指出:「過去我們習慣以歐美視角理解愛滋,而忽略所處的亞太地區,這次展覽試圖翻轉視角,回到生活經驗思考,讓藝術成為一面鏡子,映照彼此的社會處境。」
《無救藥聯盟》試圖打破這樣的孤立狀態,透過來自不同文化與生命背景的藝術作品,呈現多樣的感染者生命樣態,將亞太區的感染者與創作者連結起來,形成一股跨國且堅韌的聯盟力量,嘗試建構新的集體語言,為下一階段的社會運動尋找可能的共識與方向。


不只是測不到,而是能說出口
聯合國提出 2030 年「95-95-95」目標:即 95% 感染者知道自身狀態、95% 服藥、95% 病毒量測不到,台灣在這些指標上已接近達標,但劉仁凱強調:「當下更關鍵的是感染者如何看待自身疾病,這是一種自我認同的展現,也關乎愛與關係。」當社會從「治療疾病」取代了「預防感染」,也將改變了我們如何看待疾病。
「台灣社會對愛滋的態度,從恐懼走向漠視。」蛋蛋說:「感染誌一直在敲大家的門鈴,問:『這件事可以跟你有關嗎?』」透過社群媒體、藝術展覽等形式,感染誌讓敘事回到日常,貼近每個人的生活。
不只是讓感染者安放身份認同,更是為了讓他們能夠安心地、坦然地,坐下來和最親密的人說出當年蛋蛋無法回應的那句話「我有愛滋」——看似微小、卻極其重要的心願。


《無救藥聯盟 Incurable Alliance》
展覽日期|????????????????/????????/???????? - ????????????????/????????/????????
展覽地點|臺灣當代文化實驗場 美援大樓展演空間
展覽地址|台北市大安區建國南路一段????????????號
